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Epílogo III por Shioka Kitou

Cuidadores

Una de las preocupaciones de Aya era el problema de encontrar un cuidador. Ese problema se habría solucionado rápidamente si yo hubiera dejado de trabajar para cuidar de ella. Pero mi marido y yo teníamos problemas económicos: teníamos que cuidar de nuestros otros hijos y habíamos aceptado una hipoteca por la nueva casa asumiendo que los dos trabajaríamos. No podía permitirme dejar mi trabajo. No tenía otra alternativa que encontrar un cuidador. Aya es una paciente con una enfermedad muy seria. No puede cuidar de sí misma y su forma de hablar es difícil de entender. Solo puede comunicarse utilizando un tablero con un silabario y sus dedos se mueven muy lentamente. Tiene que arrastrar su dedo hasta llegar a la sílaba que quiere. Hay que tener mucha paciencia. Comer le cuesta unas dos horas. Así que cuidar de ella supone un gran esfuerzo.

La primera cuidadora que encontramos era una señora de setenta años. Trataba a Aya con ternura, como si fuera su propia nieta. Aya podía comunicarse mejor con ella que conmigo. Solo con mirar los movimientos de los labios de Aya, ya decía: “Sí, sí, entiendo”. Yo era la que tenía que preguntar: “¿Qué ha dicho?”. Me sentía muy agradecida por haber encontrado una buena persona cuyo trabajo era tan bueno. Pero luego pasamos por momentos duros cuando nos trasladamos al Hospital de Toyohashi. No puedo recordar cuántas veces cambiamos de cuidador ese año. Cuando le pregunté a uno de los que más tiempo había pasado con ella si le resultaba difícil cuidar de Aya, me contestó: “Si abandono ahora, no cumpliré con mi obligación”. Pero otro cuidador, que no paraba de decir que era muy difícil, duro y desesperante” no se quedó mucho tiempo.

El problema era el momento de la sustitución. El presidente de la Asociación de Cuidadores nos dijo que la familia tenía que cuidar del paciente hasta que se incorporara el nuevo cuidador. Me llamaron a mi lugar de trabajo. Estábamos en desventaja porque Aya era difícil de cuidar y dadas las circunstancias los cuidadores se cansarían enseguida y se marcharían. ¿Pero qué podíamos hacer? Yo me ofrecí a quedarme una o dos veces al mes por la noche para que el cuidador pudiera descansar. Era todo lo que podía hacer. A menudo iba al hospital con renuencia pensando que el cuidador me iba a decir que se marchaba. Cuando le pedí al hospital cooperación para conseguir sustitutos, me dijeron que no podían hacer nada si la asociación decía que no había sustitutos. Todo lo que podían hacer era pedir un cuidador por primera vez.

El Doctor T. me llamó y me dijo: “Kito-san, no va a encontrar a una cuidadora tan buena en cualquier parte, ¿sabe? Debería cooperar con ella todo lo que pueda para que se quede más tiempo. Aya es una paciente difícil, por eso nadie querrá venir a cuidar de ella”. Eso me sonó a cierta amenaza. ¿Cómo podía decir algo así – algo que conduciría a una persona débil hacia una posición embarazosa- al mismo tiempo que aseguraba no tener nada que ver con la asociación? En ningún momento el hospital nos dijo que buscáramos una solución juntos a esto, es más, se negaron a ayudarnos. Eso me sugirió que no estaba en posición de meterse en nuestros asuntos. Fui a la asociación varias veces a explicarles la situación y a pedir comprensión. No sé si en realidad tenían falta de personal o si nadie quería ayudar a Aya porque se había corrido el rumor de que era un caso difícil. Pero no quería que mi hija, que no tenía esperanza de mejorar, se preocupara de otra cosa que no fuera su enfermedad. Empecé a buscar un nuevo hospital. Telefoneé al Hospital Koseikai como última esperanza y tuve una entrevista con el director general. Le expliqué el estado de Aya, por qué queríamos cambiar de hospital, nuestra situación familiar, etc. El hospital la aceptó inmediatamente. El director preparó una habitación para ella y habló con otra asociación de cuidadores. Mis ojos se llenaron de lágrimas de gratitud y de alivio.



El tratamiento de un paciente es siempre la primera consideración, pero la situación de cada paciente es diferente y eso puede perjudicar su recuperación. Se da por hecho que la familia del paciente debe mantenerse en pie sin tener que depender por completo de otras personas. Pero los encargados de proporcionar los servicios médicos tienen su posición, y deberían emplear su energía en apoyar a los pacientes y a sus familias, con el objetivo de que cada paciente pueda volver a vivir en sociedad. No es una exageración decir que, después de todo, Aya había sido capaz de entrar en un hospital con esa política y que, al fin, podía concentrarse en recibir tratamiento médico.

También me di cuenta que la personalidad del cuidador que comparte la vida del paciente influye de gran manera en el paciente. Un día, por primera vez, Aya se quejó de su cuidadora: “Mamá, esa cuidadora me está amenazando… No deja de decir que me va a dejar sola… Por las noches tengo hambre porque solo me deja comer dos o tres cucharadas… Dice que no voy a curarme igualmente”. A Aya le costó mucho contarme esto, arrastrando sus dedos tensos por el tablero de sílabas. Esa cuidadora nunca me había mostrado esa actitud cuando la veía en el hospital. Pero me había estado preguntando por qué Aya estaba más tensa y por qué perdía energía poco a poco. Había llegado al punto de tener que recibir alimentación por sonda. Sabíamos que Aya no podía aspirar a la longevidad. Sabíamos que podíamos perder la lucha contra el progreso de la enfermedad. Pero eso no significaba que Aya tuviera que estar en una cama de clavos todos los días.

Reuní el valor para decirle a la enfermera: “Aya no es una chica que diga cosas malintencionadas ni que pida demasiado. Es una chica tierna y delicada. Se disculpa cuando tiene que despertar a la cuidadora por las noches. Por favor, entienda que si se ha quejado así significa que la situación ha superado el umbral de lo que puede soportar”. Varios días después, la cuidadora fue sustituida por otra más joven. Aya estuvo tensa dos o tres días porque no se acostumbraba a la situación, pero sus problemas habían desaparecido. Comer todavía le costaba mucho tiempo, pero la nueva cuidadora le decía: “Aya, ¡comer es tu trabajo!”. Las mejillas de Aya volvieron a rellenarse. La cuidadora a veces la maquillaba, lo que le producía mucha satisfacción a su sensibilidad femenina. La misma cuidadora cuida de Aya hoy. Le proporciona entretenimiento y diversión a la vida de Aya, la ayuda a sentarse en la cama y la pasea en su silla de ruedas. Ahora se oyen muchas risas en su habitación.

Un hospital es un hogar temporal, pero es donde Aya tiene que vivir permanentemente. Creo que ella considera a su cuidadora, que comparte su vida con ella, como una madre sustituta o un miembro de la familia. Puedo verlo en su sonrisa feliz cuando la cuidadora vuelve después de haber estado varias horas fuera. Esta vida de sufrimiento, en la que no florecen las flores y Aya es incapaz de ser feliz como todo el mundo, continuará. Pero yo pido que incluso los pequeños placeres de los que puede disfrutar ahora duren al menos un día más gracias al hospital, a sus médicos y a su cuidadora. Desde que la idea de publicar el diario de Aya apareció en el periódico, ha recibido ánimo de muchas personas. Sus antiguos profesores han hablado con ella y Okamoto-sensei vino a verla. Ha tenido la oportunidad de volver a ver a sus antiguos amigos. Muchos momentos de alegría han vuelto. Yo solo puedo decir lo agradecida que estoy con todo el mundo.

Enero de 1986

 

 


Date: 2016-01-14; view: 561


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