Primer encuentro con Aya-chan

Acaba de regresar de una estancia de tres años en Estados Unidos. Estaba trabajando en la cuarta sala del Primer Departamento de Medicina Interna del Hospital Universitario de Nagoya (ahora Departamento de Neurología) con el Doctor Itsuro Sofue. Estaba recopilando datos nacionalmente de la ataxia espinocerebelar. También redactaba los descubrimientos del doctor en pacientes externos. Un lunes, una estudiante con el pelo corto vino a la consulta con su madre. En los últimos años, el número de especialistas que atendían enfermedades neurológicas en departamentos pediátricos había aumentado. Así que era inusual que una niña viniera al Departamento de Neurología. Después supe que la madre de Aya había sido enfermera en un centro de salud en Toyohashi. Había averiguado que el doctor era “líder en la investigación de la ataxia espinocerebelar, así nombrada por el Ministerio de Sanidad”. Eso explicaba por qué Aya se había molestado en venir a nuestro Departamento de Medicina Interna como paciente de consulta. Había sido decisión de su madre.

En el expediente médico de esa chica que estaba sentada en la brillante sala de consulta aquella tarde estaba escrito “Aya Kitou, 14 años”. Su pequeña cara redonda con grandes ojos daba la impresión de que era una niña brillante. Sus ojos mostraban preocupación mientras iban del doctor a su madre mientras hablaban. Después de un primer examen, el doctor diagnosticó ataxia espinocerebelar. Le explicó a la madre de Aya la enfermedad. Le dio instrucciones de cómo hacerse una tomografía para ver el cerebro de Aya por dentro, una prueba de centro de oscilación gravitacional y una prueba visual. Esas pruebas proporcionarían un mejor análisis de los síntomas. Le pidió a Aya que volviera en un mes para ver cómo se encontraba.

A mí me sorprendió la actitud positiva de ambas a pesar de la ansiedad que padecían. Sentí una fuerte afinidad con ellas. Después de aquello, empecé a pasar consulta en mi propia sala y no tuve la oportunidad de volver a presenciar una consulta de Aya. Sin embargo, nos encontrábamos en los pasillos del hospital. La madre de Aya captó enseguida el progreso de la enfermedad. A veces me decía con la voz triste que su balanceo había aumentado y que se había tropezado, o que su escritura se había vuelto más desordenada. Otras veces me decía orgullosa que a Aya le iba bien en el colegio, que sacaba buenas notas y que tenía una recomendación por su buena actitud con la que podría entrar en un instituto público. También me contó que Aya había aprobado el examen de inglés de tercer nivel Proficiency. Yo apoyé a Aya por haber conseguido luchar contra la enfermedad. “El tercer nivel es bastante difícil, ¿sabéis?”, les decía a mis compañeros como si fuera mi propia hija.

Un día, por la época en la que florecen los cerezos del Parque Tsurumai y los pétalos rosa pálido empiezan a emerger, la cara sonriente de Aya apareció por la esquina de la cortina de mi sala de consulta. “Doctora Yamamoto”, me dijo, “¡he aprobado el examen de entrada!”. Mientras le daba la enhorabuena y le deseaba buena suerte, no pude evitar desear que su enfermedad aguantara sin avanzar hasta que pudiera graduarse. Eso también me animó a continuar con mi investigación en un nuevo medicamento.

El instituto al que entró Aya estaba en Toyohashi, en la prefectura de Aichi. Estaba orientado a la preparación para la entrada en la universidad. Su animada vida de instituto comenzó. Pero pronto el equilibrio de Aya empeoró. Ya no podía meterse en un autobús lleno de gente todas las mañanas. A pesar de que su madre trabajaba, llevaba a Aya al instituto todos los días. Aya a menudo se caía y venía a urgencias con heridas en las rodillas y chichones en la frente. La cara de la madre de Aya se oscurecía momentáneamente cuando me contaba que las notas de Aya estaban empeorando poco a poco. Pero inmediatamente después de eso sonreía y decía: “como es tan lenta en los exámenes, se queda sin tiempo. Es inevitable, ¿no?”.

En realidad, Aya no podía tomar apuntes bien. También tenía que cambiar de clase entre horas y siempre llegaba tarde porque se movía lentamente. Su instituto la consideraba un gran problema. Sin embargo, sus compañeros la ayudaban mucho, llevando sus libros de texto o cogiéndola de la mano cuando veían cómo trataba de caminar. Puedo imaginar lo agradecida que se sentía, pero también lo frustrada que debía sentirse con su cuerpo discapacitado. Sin embargo, siempre estaba sonriendo y sus ojos mantuvieron siempre la vitalidad, a pesar de que su cara se hizo cada vez más pequeña y delgada.

Decidimos que ingresaría en el hospital en las vacaciones de verano para probar un nuevo medicamento.

Date: 2016-01-14; view: 589