Investigación

1. Prueba. Tengo que mover mis manos al ritmo de la canción, “Brilla, brilla, pequeña estrella”.

Antes de recibir el tratamiento , doce veces a la derecha y diecisiete veces a la izquierda.

Tres minutos después del tratamiento, dieciocho veces a la derecha y veintidós veces a la izquierda.

Cinco minutos después del tratamiento, dieciocho veces a la derecha y veintiuna veces a la izquierda.

2. Rehabilitación.

1. Tengo que sostenerme sobre mis manos y sobre mis rodillas.

Tengo que mover mi cuerpo para mantener el equilibrio (como haciendo un semicírculo, rotando la pelvis).

Tengo que doblar la pierna, rotar la pelvis, apoyar las manos, rotar la pelvis de nuevo y levantar las manos.

Se supone que no puedo mover los pies ni los omóplatos.

2. Reflejos.

En cuanto levante la pierna, tengo que abrazarme el cuerpo con las manos. Esto me ayudará cuando me caiga.

Mis omóplatos se mueven hacia dentro y mi peso me empuja.

3. Ejercicios balanceando los brazos.

Tengo que mover los brazos atrás y adelante y observar cómo se mueve mi pelvis.

Cuando mi brazo derecho esté delante, la parte derecha de mi pelvis tiene que ir detrás.

Cuando mi brazo derecho esté detrás, la parte derecha de mi pelvis tiene que ir delante.

Básicamente, tengo que mover brazos y piernas alternativamente cuando camino. En mi caso…

Cuando mi brazo derecho está delante, la parte derecha de mi pelvis va atrás.

Cuando mi brazo derecho está detrás, la parte derecha de mi pelvis va atrás.

Es raro. Mis piernas y mis brazos están atrás al mismo tiempo.

4. Después de sostenerme con las piernas y las rodillas, tengo que hacerlo solo con las rodillas.

5. Si lo hago bien, tengo que echar hacia atrás los hombros y enderezar mi cuerpo alineando las rodillas con mi columna vertebral.

6. Tengo que practicar gateando.

Mano derecha fuera -> pie izquierdo fuera -> mano izquierda fuera -> pie derecho fuera.

Tengo que mantener las piernas rectas cuando lo hago.

Caminar de forma normal es algo bastante difícil…

7. Levantarme.

La Doctora Yamamoto me ha dicho, “Un chico llamado K-kun va a ingresar hoy. Tiene una enfermedad similar a la tuya”.

He pasado a su lado por el pasillo.

Está delgado y parece tener unos ocho o nueve años. Parece un niño inocente y alegre que no permite que su enfermedad le moleste.

En mi interior me he dicho, “Espero que el tratamiento te ayude. Ponte bien pronto”.

Después del tratamiento, me ha empezado a doler la cabeza y he tenido náuseas, pero quizá porque la medicina está funcionando o porque me estoy acostumbrando, me duele menos. Hoy han grabado mi voz. Me pregunto si están investigando mi garganta y mi lengua.

¡La rehabilitación es muy importante! Eso es lo que dice la Doctora Yamamoto. Sé que tengo que hacerlo lo mejor que pueda, pero es muy difícil. Yo no soy normal… Mamá, casi he llorado.

Hemos vuelto a subir a la azotea y me han grabado con la cámara de 16 mm. Mi cuerpo se ha sentido miserable.

Kawabashi, solo puedo caminar como un robot. Es triste. Mientras descansábamos, Kawabashi me ha contado una de sus historias de la infancia.

“Meé en la cabeza de un profesor desde la azotea y me pillaron”. Vaya… es una broma bastante original… Yo no podría hacer lo mismo, pero esta sensación de querer hacer algo no deja de hervir dentro de mí. También me ha explicado el truco para cazar cigarras (3) de los árboles. Les quitaba la piel, ¡semi-desnudo! He pensado… “Bueno, es un hombre”.

He tenido fiebre. 39 grados. ¿Voy a morir? ¡No! ¡No puedo perder contra una enfermedad! Echo de menos a mi madre y a mi familia.

Siempre que doy un paso adelante, ¡siempre pasa esto! Parece que este desequilibrio físico y mental va a durar para siempre. Tengo miedo de hacerme mayor. Solo tengo dieciséis años.

Solo me quedan dos partes del tratamiento. Después, al fin podré irme del hospital… supuestamente.

Eso debería hacerme feliz pero en mi caso es diferente. Cuando empecé con el tratamiento, tuve efectos secundarios (dolores de cabeza y náuseas). Mi doctora me dijo que el tratamiento ayudaría pero mis expectativas de ser capaz de andar como antes parece que no se han cumplido. Ahora tengo que escribir en otro cuaderno diferente a la agenda del instituto… el cuaderno para las personas discapacitadas. Mi enfermedad se encuentra donde las células del cerebelo se encargan de enviar las órdenes para que mi cuerpo se mueva, haciendo más difícil mis movimientos. Se descubrió hace unos cien años.

¿Por qué esta enfermedad me eligió a mí?

¡La palabra destino no es una explicación suficiente!

Segundo semestre

Mi madre enseñando: “No pasa nada porque seas lenta, no pasa nada si cometes errores, lo más importante es que lo hagas lo mejor que puedas”.

Yo quería decir: “¡Siempre me lo tomo en serio!”. Quizá en mi forma de comportarme… pero interiormente… siento un poco de remordimiento.

Después de la ceremonia de apertura (1), mi madre y mi tutor han hablado.

1. Aunque el tratamiento que recibí en el hospital me ha ayudado un poco, la recuperación completa es difícil porque es una enfermedad complicada.

2. Mi madre ha pedido un poco de consideración porque puedo causarles problemas a los demás cuando voy de una clase a otra, y esos problemas pueden aumentar, pero espera que me dejen hacer todo lo que pueda.

Ideas de mi madre.

1. Dejar en casa los libros de texto y llevar solo las páginas necesarias. Llevar solo un cuaderno con separadores para las asignaturas.

2. Cambiar mi bolso por una mochila.

3. Ir en taxi al instituto porque la hora punta por las mañanas es peligrosa. Para volver a casa, puedo escoger ir en autobús o coger un taxi, dependiendo de cómo me encuentre. “No cometas ninguna imprudencia. Ya he hablado con la compañía de taxis así que no tienes que pagar”, me ha dicho mi madre.

No sé cuánto dinero más voy a seguir gastando… Causo muchos problemas, lo siento.

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(1) La ceremonia de apertura en Japón se hace, cada vez que regresan de un periodo no lectivo largo.

El fatídico 13º

He cogido el autobús en la puerta del instituto. Tengo que coger otro autobús más así que me he bajado en Asahibashi, he cruzado la calle y he caminado hasta la siguiente parada de autobús. La luz se ha puesto verde. Estaba goteando. Un estudiante ha compartido su paraguas conmigo. He intentado caminar rápido para acompasar mi paso al suyo. De repente me he caído. La sangre salía de mi boca tiñendo el asfalto de rojo. Brotaba tanta sangre que he pensado que podría morir y me he puesto a llorar. La dueña de la panadería de la esquina ha venido corriendo y me ha ayudado a levantarme. Me ha dejado entrar y me ha limpiado la boca con una toalla. Después me ha metido en su coche y hemos ido a un hospital cercano. Ha visto mi cuaderno de estudiante así que ha llamado al instituto por mí para que viniera mi tutor. Después del tratamiento, mi tutor me ha llevado a casa. Dueña de la panadería, profesor, gracias.

Aya tiene el labio hinchado y tres dientes rotos . Cuando me toco con el pañuelo aún se tiñe de rojo. Soy una chica. Mis tres dientes han desaparecido y ahora estoy fea.

¡Mi enfermedad es peor que un cáncer!

Se ha llevado la belleza de mi juventud.

Si no tuviera esta extraña enfermedad, podría tener un amor para toda la vida… Solo quiero alguien en quien confiar.

¡Ya no puedo soportar esto!

Kaoru no Kimi (1) (“A mi hermano…” de Ikeda Ryoko) ha dicho “¡Te quiero!” y ha abandonado a la persona que amaba. ¿Yo no tengo posibilidad de amar o de que me amen?

En mis sueños puedo caminar, correr y moverme libremente… En la realidad, no puedo hacer nada de eso. Cuando he leído la parte en la que Nanako empieza a correr, me ha hecho pensar en cuánto deseo poder hacer eso. ¿No es servil?

He dormido un día entero pensando en la caída. K-ko-san me ha llamado para preguntarme si estoy bien. Me ha hecho feliz. Probablemente tenga que faltar por algún tiempo.

Me he levantado a las siete y media. Mi hermana Ako-chan se iba a Nagoya. Estaba tan encantadora que me he enfurruñado.

Es bueno levantarse temprano. He conseguido comerme el último bollo de crema. Estaba tan buena la crema cuando se ha extendido por mi boca. Me cuesta comer sin mis dientes. Tengo que cerrar los labios con fuerza para que no se salga la comida. Mañana iré al dentista. Quiero darme prisa y volver a ser la Aya de antes. He quitado el espejo que estaba encima de mi escritorio.

He leído un libro de punto con mi madre. El vestido blanco que mi madre tejió para mí cuando era pequeña estaba allí. “Mamá, ¿lo hiciste leyendo este libro?”.

“Sí, ¿recuerdas que lo llevaste el día de Año Nuevo con una diadema preciosa y que te hicimos una foto en la puerta delantera?”. Si estuviera sana, le habría contestado alegremente, “¡Sí! Por aquel entonces…”, pero ahora me pone triste así que hemos dejado ahí la conversación.

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(1) Tanto Kaoru no kimi como Nanako son personajes del libro que Aya pone entre paréntesis.

Sobre mi futuro

Mi madre y yo hemos hablado sobre mi futuro.

Según mi madre, “Al contrario que la gente que no puede ver o que está incapacitada, las cosas que antes podías hacer no se te van de la cabeza. Piensas demasiado en por qué no puedes hacer algo nunca más y las emociones te superan. Siempre empieza todo en la lucha contra tu mente. Aunque otros lo vean simplemente como una máquina que se mueve como los que hacen los ejercicios de la radio, es una lucha contra tu mente, un entrenamiento. Aya, yo creo que mientras vivas tu vida al máximo, tendrás un futuro. Aya, lloras mucho, y cuando te veo llorar, lo siento mucho por ti. Pero observando la realidad, tienes que entender dónde estás ahora y vivir, o si no nunca vivirás con los pies en la tierra. La familia te ayudará en todo lo que no puedas hacer. Pero cuando damos una opinión o discutimos, somos sinceros, ¿verdad? Porque pensamos en ti como en un ser humano con una vida normal y como una hermana. Así que tómalo como palabras llenas de amor que te ayudarán a ser más fuerte mentalmente. Esto también es un entrenamiento para que puedas continuar cuando alguien te diga algo que te rompa el corazón. Aprendes a amar y ese amor es lo que conoces… Básicamente estás rodeada de amor y conocimiento como el lugar donde naciste, Aichi-ken (1)”.

Mientras escuchaba y asumía mi enfermedad, he pensado que debería empezar a pensar en mi futuro.

“Quiero ser bibliotecaria. Para cumplirlo, tengo que ir a la universidad. Después puedo conseguir el diploma de trabajadora social…”

“Será difícil para ti salir. Tienes que pensar en algo que puedas hacer en casa. Por ejemplo, traducir.”

“Quiero escribir una novela, pero mi vida en sociedad es bastante pobre así que supongo que no funcionará.”

“Eso lo puedes decidir después. De momento, tienes que hacer lo que puedas ahora y esforzarte. Sí, esforzarte.”

“De acuerdo, supongo que lo único de lo que puedo depender es de mi capacidad intelectual.”

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(1) Aichi-ken, el lugar donde nació Aya, se escribe con dos kanjis. El de amor (ai) y el de conocer o saber (shiru), de ahí el significado de lo que le dice su madre.

Amigos

He visto la puesta de sol. El gran rojo… se ha hundido como un pequeño fuego artificial brillante que cae rápidamente pero que tiene un claro brillo interior.

Su color era hermoso. Como el de una manzana. Y-ko-chan y yo hemos dicho, “¿No es precioso?” y nos hemos quedado sin palabras. Hemos visto el rastro de un avión brillando en la puesta de sol.

Creo que Y-ko-chan es una buena persona.

Cuando le dije que quería estudiar en su casa, me dijo tajantemente que no. Estaba tan segura de que iba a decir que sí…

Si yo hubiera estado en su lugar, no habría sido capaz de decirle que no y, al mismo tiempo, habría sido incapaz de estudiar a mi propio ritmo, arrepintiéndome después de haberle dicho que sí.

Básicamente, estoy perdiendo el autocontrol.

Si dijera que mi incapacidad física y mi autocontrol están conectados, ¿serviría como excusa?

Me hace feliz que haya una persona que pueda decir lo que piensa y que haya otra que escuche lo que tiene que decir.

Los amigos se tratan de forma igualitaria y yo lo agradezco.

S-chan me dijo, “He empezado a leer gracias a ti”.

Eso me hizo feliz. Está bien que sienta que no solo soy un problema para mis amigos, ¿verdad?

“Aya-chan, ¿te acuerdas de aquel día que lloraste tanto? Estabas adorable”.

“¿De verdad? Vaya, no me habían dicho eso nunca. Ese día me miré al espejo después de haber estado llorando… y no era una vista agradable”.

“Bueno, yo no vi tu cara. La forma en la que llorabas era adorable”.

“¡Ja, ja! ¡Eso ha sido cruel!”.

Lo que le resultó encantador no era mi cara sino la atmósfera que me rodeaba mientras estaba llorando. Las dos nos hemos reído.

Los amigos son fantásticos. Quiero estar con ellos para siempre.

Agonía

Una mujer talidomida (1) ha dado a luz a una niña sana. Le cambia el pañal y le da el pecho usando sus pies. No sé si debo sentirme feliz por ella, pero solo siento preocupación.

El tendón de Aquiles de mi pie derecho está rígido. Me estoy deprimiendo.

Lo más difícil para mí es caminar de una clase a otra. Tengo que aceptar la ayuda de mis compañeros o agarrarme a algo mientras camino por los largos pasillos y subo las escaleras. Tardo tanto tiempo que mis amigos también llegan tarde a clase.

La hora de la comida también es un rollo. Todos terminan en unos cinco minutos. Yo solo puedo tragar una o dos veces en cinco minutos. No solo eso, también tengo que tomar la medicina. Cuando siento que no voy a terminar a tiempo, me tomo la medicina, miro alrededor, y si hay alguien que todavía está comiendo, trato de comer lo más rápido que puedo. Me pregunto cuántas veces seré capaz de terminar de comer. Me siento mal por no poder terminar la comida que han preparado para mí, pero no tengo suficiente tiempo.

Cuando trato de comerme las sobras en la cena, “Dáselo a Koro. Puedes comer más en la cena”.

Es un malgasto. Mi comida es como Aya + Koro.

Y-ko-chan y S-chan están a mi lado como si fueran mi sombra.

“Siento causaros tantos problemas.”

“Somos amigas, ¿no?”

Eso me hace sentir muchísimo mejor.

“Los amigos son iguales”. Pero no siempre. Especialmente en mi caso, dependo de ellas porque si no, no podría sobrevivir en el instituto.

Al fin entiendo por qué los profesores me dicen de forma cortante, “Esfuérzate más por caminar tú sola”.

Solo hay un camino para mí.

No tengo derecho a opciones. Nunca podré seguir el camino de mis amigos.

Si intento sentirme mejor conmigo misma pensando que podré seguir el mismo camino que ellos, el mío propio desaparecerá…

Quiero ir a alguna parte…

Quiero golpear algo muy fuerte, gritar y reír como si estuviera loca y caerme entre risas…

Sitios a los que quiero ir.

A la biblioteca, al cine, a una cafetería (quiero sentarme en el asiento de la esquina y beber limonada). Pero no puedo ir sola a ninguna parte. Me siento tan patética, miserable e impotente, que solo puedo llorar.

Soy un bebé grande. Pero no puedo evitarlo. Una llorona y yo llevamos juntas ya dos años.

Algo pequeño no puede separarnos.

Ahora puedo llorar sin hacer ningún ruido y mi nariz no se pone roja siempre que no llore demasiado. Llorar no tiene nada bueno. Solo me cansa, me hincha los ojos, me bloquea la nariz y me quita el apetito…

Últimamente me he peleado con la gente. Las relaciones son complicadas. No porque alguien esté equivocado sino porque se equivoca sin darse cuenta. Supongo que es como mi enfermedad. *Lágrimas*

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(1) Talidomida es un fármaco que fue comercializado entre los años 1958 y 1963 como sedante y como calmante de las náuseas durante los tres primeros meses de embarazo. Aya utiliza el nombre del medicamento que toma la mujer para referirse a ella.

Date: 2016-01-14; view: 622